Colorado, EU. (AP) —Los médicos no sabían qué hacer para ayudar a Charlotte Figi, de 5 años. La niña, que padecía del inusual trastorno genético Síndrome Dravet, experimentaba hasta 300 convulsiones por semana, usaba silla de ruedas, caía en paro cardíaco y apenas podía hablar.
También conocido como epilepsia mioclónica grave de la infancia o epilepsia polimorfa. Es una encefalopatía devastadora de la niñez. Identificado por Charlotte Dravet en 1978 y reconocido como un síndrome epiléptico por la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE) en 1985. Es un síndrome epileptico refractario al tratamiento farmacológico en la mayoría de los casos. Se presenta en uno de entre 20.000 y 40.000 individuos en la población general.
Aproximadamente un 25 % de los niños con síndrome de Dravet tienen historia familiar de epilepsia o de crisis convulsivas febriles.
Como último recurso, su madre empezó a llamar a comercios de venta de marihuana para usos médicos. Dos años después, Charlotte prácticamente no padece de convulsiones y puede caminar, hablar y alimentarse a sí misma después de consumir aceite con una infusión de marihuana.
Su restablecimiento ha inspirado un nombre para la cepa de marihuana que consume y que se somete a un proceso para que los consumidores no se embriaguen: Charlotte's Web, el nombre de un popular cuento para niños. También ha atraído a Colorado a familias con hijos que sufren convulsiones y que viven en estados donde se prohíbe la droga.
"Ella puede hablar, caminar; comió chile en el automóvil", dijo su madre, Paige Figi, mientras la niña caminaba dentro de un enorme vivero con plantas de marihuana que más adelante son descompuestas en sus componentes anticonvulsivos que se mezclan con aceite de oliva para permitir su consumo. "Por eso lucharé por quien quiera esto".
Los médicos advierten que no hay pruebas de que Charlotte's Web sea efectiva ni tampoco segura.
En el frenesí por conseguir la droga, ha habido denuncias de que abastecedores no autorizados ofrecieron cepas falsas de la droga. En un caso, reveló un médico, se les dijo a los padres que podían reproducir la droga cocinando marihuana con mantequilla. Su pequeño sufrió intensas convulsiones.
"No tenemos ninguna publicación seria que la respalde", afirmó el doctor Larry Wolk, director médico del departamento de salud estatal, sobre Charlotte's Web.
De todos modos, más de cien familias se han mudado desde que se conoció la historia de Charlotte a mediados de 2013, según Figi y su marido y los cinco hermanos que cultivan la droga y que venden al costo por medio de una organización sin fines de lucro. Las familias que se han mudado a Colorado Springs han establecido firmes vínculos entre sí. Se reúnen para almorzar, para sesiones de apoyo mutuo y paseos.
"Es la mayor esperanza que muchos de nosotros hemos tenido jamás", explicó Holli Brown, cuya hija de 9 años, Sydni, empezó a formar oraciones y a reír desde que llegó de Kansas City a Colorado y empezó a consumir la cepa de marihuana.
Amy Brooks-Kayal, vicepresidenta de la Sociedad Estadounidense de Epilepsia, advirtió que unas pocas curas milagrosas pueden no significar nada, ya que las convulsiones epilépticas aparecen y desaparecen sin motivo aparente, y los científicos no saben qué tipo de daño Charlotte's Web puede causar a los cerebros infantiles.
"Hasta que no tengamos información, como médicos, no podemos seguir nuestro primer principio, que es no hacer daño", dijo la doctora sugiriendo que los padres deben mudarse para que sus hijos reciban tratamiento en uno de los 28 centros de primer nivel para atención de la epilepsia en el país en lugar de dirigirse a Colorado.
Nota relacionada
http://www.cnn.com/2013/08/07/health/charlotte-child-medical-marijuana/
Fuente AP - Publicado
http://www.prensa.com/uhora/salud-y-mas/marihuana-sindrome-dravet-convulsiones-estados-unidos/278668
Fotos CNN
